Le Questionnement Bioethique

Conférence d'Armelle de Bouvet, Enseignant-Chercheur au Centre d'Ethique Médicale de Lille, dans le cadre des conférences-débat d'initiation à la démarche bioéthique proposées aux acteurs de la génopole

• Pourquoi ce questionnement bioéthique
• Naissance du mot bioéthique
• Emergence de la bioéthique
• Trois étapes dans l’évolution de la bioéthique
• Structuration de la réflexion bioéthique
• Des écoles différentes
• Conclusion
• Notes de bas de page

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Pourquoi ce questionnement bioéthique

Quand on regarde par les sommets l’histoire de la pensée occidentale, il y a à chaque époque des grandes questions décisives : par exemple, chez les grecs, la question était celle du rapport de l’homme au cosmos. Au Moyen-Age, c’est la réflexion sur la connaissance, le rapport entre la raison et la conduite juste à tenir…Vers le 15°siècle, au moment de la conquête du Nouveau-Monde, c’est la réflexion sur le droit des personnes qui l’emporte et qui ouvre plus largement sur une réflexion à propos du politique, du citoyen, du sujet moral. Au siècle des Lumières, se pose la question du sujet comme être conscient de sa capacité de liberté, d’autonomie morale. Et depuis, toutes les grandes questions posées sont toujours en rapport avec le progrès des sciences, des techniques, des industries (progrès communément appelés technoscientifiques¹).

A cette conscience aujourd’hui que l’on a des effets du développement des technosciences sur l’environnement de l’être humain se rajoute la conscience que ces problèmes sont globaux, systémiques…Et, si actuellement le moment est favorable pour une réflexion éthique, c’est que l’homme se pose des questions cruciales sur la meilleure manière d’habiter le monde en déployant en même temps sa capacité technoscientifique et créatrice mais aussi en développant sa capacité éthique qui accompagnerait ce développement des connaissances.

Ces questions anthropologiques (c’est-à-dire touchant l’être humain dans son essence même) sont existentielles car elles renvoient aux frontières de la vie et de la mort, du bonheur et du malheur, de moi et l’autre. Et ces frontières sont complètement déplacées aujourd’hui du fait de l’évolution des technosciences. Par exemple, à propos de la frontière vie/mort, la médecine aujourd’hui est une médecine qui « refroidit » les embryons et « réchauffe » les cadavres (maintien pour le prélèvement d’organes) : la question qui se pose alors est de savoir où commence la vie ? où commence la mort ? Face à ces frontières, l’enjeu du questionnement bioéthique n’est pas de répondre à ces questions mais plutôt de se donner les moyens d’une réflexion sur le sens de son action, à partir de ces questions.

Le débat bioéthique met donc en œuvre ces trois niveaux de la personne, de la technique et du politique. Certes des questions spécifiques se posent dans le domaine de la recherche mais en montrant, à partir de ces questions, comment elles portent des interrogations touchant à ces trois niveaux, il s’agira de situer l’éthique de la recherche au cœur d’une réflexion éthique fondamentale. La recherche définit certes un secteur privilégié d’interrogation éthique mais elle n’en reste pas moins en connexion intime avec l’ensemble de l’activité humaine contemporaine. Cette dimension éthique, au cœur de la recherche, serait une manière particulière pour le chercheur de s’interroger sur ce qu’il est, sur les fondements qu’il veut donner à sa pratique et au projet de vivre ensemble qu’il veut promouvoir avec ses semblables.

On peut souligner ici la place de l’instance du politique dans une réflexion portant sur la recherche biomédicale : en témoignent par exemple l’importance de la question politique dans la définition des orientations des projets nationaux de la recherche scientifique (par exemple, la mise en place des génopoles) mais aussi l’influence des possibilités technoscientifiques sur la construction de telle ou telle visée de la société.

Avant de poursuivre, je voudrais signaler que, à la suite de P.Ricoeur, philosophe contemporain, nous nous rallions à la distinction qu’il fait des termes d’ « éthique » et de « morale ». Dans « Soi-même comme un autre », cet auteur parle de l’éthique en tant que « visée d’une vie accomplie » et de la morale comme « articulation de cette visée dans des normes caractérisées à la fois par la prétention à l’universalité et par un effet de contraintes »². Il distingue ainsi une perspective téléologique de l’éthique c’est-à-dire fondée sur la fin et la perspective déontologique définissant la morale. Notre posture au Centre d’Ethique Médicale est bien celle de l’éthique au sens où P.Ricoeur la définit, à savoir : « la visée de la vie bonne, avec et pour les autres, dans des institutions justes ».

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Naissance du mot bioéthique

Ce mot est plutôt récent puisque c’est en 1971 qu’il est introduit par Van Rensselaer Potter. Si l’étymologie pourrait nous faire penser simplement à une « éthique du vivant », c’est pour désigner la « rencontre du savoir biologique et des valeurs humaines » que cet auteur a forgé ce néologisme³ . Il s’agissait donc de désigner le fait qu’une discipline nouvelle, ou au moins un nouveau mode d’approche, était nécessaire pour aborder les questions posées par cette rencontre devenant de plus en plus problématique du fait même des progrès technoscientifiques se développant largement dans le champ de la pratique et de la recherche en médecine. On peut d’emblée souligner que cette innovation est apparue en partie comme la nécessité de répondre au besoin d’un processus de régulation sociale qui permettait, face à de nouvelles problématiques, non seulement de poser la question de la responsabilité individuelle ou interindividuelle, mais aussi la question de la responsabilité à l’égard de la collectivité humaine dans son ensemble, pour le présent et l’avenir. Ces responsabilités étant clairement mises en rapport avec la nécessité d’un effort à fournir pour définir les priorités qui pourraient orienter ce développement. Un tel effort devait s’engager dans le champ de la philosophie, et plus particulièrement, dans celui de l’épistémologie et de l’anthropologie.

• Epistémologie, car il est indispensable d’interroger les logiques de structuration de la connaissance et du savoir pratique en biomédecine ; par exemple, interroger le statut de l’incertitude dans la connaissance, ou s’interroger sur les limites de l’objectivation…

• Anthropologie, car les questions touchant à la santé doivent être mises en perspective avec les représentations que l’homme se fait de la santé et, à travers elles, de son corps, de la maladie et de la mort, de sa destinée…

Par conséquent, ces questions viennent rencontrer des débats philosophiques beaucoup plus larges ; par exemple, la question de l’objectivation du corps humain rencontre plus largement celle du statut du corps humain, celle de la personne humaine et de son identité. On peut donc considérer que le questionnement bioéthique est révélateur d’une interrogation philosophique existentielle tant des personnes individuelles que des mentalités collectives.

Avant de préciser quels jalons ont marqué l’émergence de la réflexion bioéthique, on peut noter d’emblée cette particularité de la bioéthique de se tenir au croisement entre les questions très concrètes posées à l’occasion de l’application des progrès scientifiques et les interrogations fondamentales portant sur l’impact de ces progrès en termes de représentations de l’humain. La globalité de cette interrogation manifeste la nécessité d’un débat interdisciplinaire convoquant philosophes, chercheurs, juristes, sociologues, médecins, psychologues, économistes, théologiens…et dont l’approche chercherait à considérer l’homme dans la globalité de son humanité. La bioéthique n’est donc pas une nouvelle discipline à proprement parler mais une démarche de réflexion interdisciplinaire, globale, systémique et pluraliste.

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Emergence de la bioéthique

La bioéthique émerge au croisement d’un double mouvement d’idées qui ont marqué le 20° siècle :

• Ce 20° siècle a été celui de l’aboutissement de la longue réflexion sur la question des droits de l’homme même si, paradoxalement, il a été celui des plus graves transgressions de ces droits. En 1948, est proclamée la déclaration universelle des Droits de l’Homme qui établit l’impératif de respect du droit fondamental de chacun fondé sur une dignité égale inconditionnelle.

• D’autre part, depuis les années soixante, se développe un mouvement de retour critique sur les nouvelles connaissances et techniques développées par l’homme. Il ne s’agit pas d’un mouvement qui serait simplement un « refus » de la technique ou de la science, mais plutôt l’irruption de l’exigence d’une réflexion sur la portée de ces progrès pour qu’ils contribuent au mieux au bien de l’homme. Ce type d’exigence s’est développée dans de nombreux secteurs tels que l’écologie, l’énergie (en particulier nucléaire), l’économie…

C’est donc dans ce cadre qu’émerge la réflexion bioéthique : « Ce qui a donné naissance à la bioéthique, c’est la nécessité d’une prise en compte de l’utilisation croissante, envahissante, des technologies sans cesse plus nombreuses en même temps que plus affinées dans les pratiques biomédicales⁴ ». L’enjeu est donc bien de tenir ensemble une réflexion critique sur les progrès technoscientifiques fabuleux dont peut bénéficier l’humanité et le discernement permettant d’ordonner ces progrès au respect de la dignité humaine.

C’est dans le contexte du procès de Nuremberg qu’a été élaboré le plus significatif Code de Déontologie (1947) concernant en particulier la recherche biomédicale. La conscience de l’humanité, profondément blessée par les horreurs du nazisme, affirme avec force qu’aucune idéologie, fut-elle celle de la connaissance, ne peut autoriser à mettre en péril le droit et la dignité inconditionnels de tout être humain. Malheureusement, ce scandale majeur ne suffit pas à fixer une fois pour toutes les limites reconnues par tous dans le cadre de la recherche. C’est ainsi, qu’au cours des années soixante, on découvre certains excès dont les patients ont été les victimes : injection de cellules cancéreuses vivantes à vingt-deux personnes ägées et séniles vivant en institution pour éprouver leur résistance immunologique au cancer ; suspension de pénicilline à des syphilitiques d’un groupe témoin de soldats participant à une étude longitudinale sur les effets d’autres médicaments ; injection du virus de l’hépatite B à des jeunes résidents d’une institution psychiatrique pour voir comment se développe la maladie et mettre ainsi au point un vaccin⁵…A nouveau, la conscience est scandalisée par les abus perpétrés sur des sujets humains sous le prétexte de servir le progrès des connaissances biomédicales. Il apparaît donc indispensable de ne plus jamais considérer que la raison technoscientifique pourrait, seule, se garder de la tentation de la violence sur l’humain. C’est la raison pour laquelle un certain nombre de Déclarations sont formulées à un niveau international, dans le cadre de l’Organisation des Nations-Unies ou de l’Organisation Mondiale de la Santé. En 1964, c’est la déclaration d’Helsinki précisant encore le cadre acceptable de l’expérimentation sur l’homme.

C’est dans ce contexte que Potter introduit donc le mot de bioéthique : « Bioethics as a science of survival ». Partant du constat d’une distance de plus en plus grande entre les valeurs humanistes et le développement de la science qui ne tient pas compte de ces valeurs, il définit cette nouvelle discipline : « Bioethics is biology combined with diverse humanistic knowledge forging a science that sets a system of medical and environmental priorities for acceptable survival ». L’idée de Potter est qu’il est indispensable de combler la lacune entre les sciences d’une part et la philosophie de l’autre. Les progrès des connaissances et des pratiques dans le domaine du vivant paraissent prendre une telle ampleur qu’il devient urgent que scientifiques et philosophes engagent ensemble une réflexion concernant les enjeux, les chances et les risques pour l’homme et sa dignité, pour les sociétés humaines et leur avenir, de tels progrès. Il ne s’agissait pas d’opposer sciences et techniques d’un coté, et philosophie de l’autre ; mais bien au contraire, d’interroger philosophiquement le déploiement de la science. Face à une telle täche, on peut dire que la bioéthique se définit non seulement par son champ de questionnement mais encore par sa méthode. G.Hottois écrit que « le mot de bioéthique désigne un ensemble de recherches, de discours et de pratiques, généralement pluridisciplinaires, ayant pour objet de clarifier ou de résoudre des questions à portée éthique suscitées par l’avancement et l’application des technosciences ». Cette définition éclaire la méthode d’une telle réflexion : elle doit être interdisciplinaire, ce qui suppose de prendre du temps pour comprendre mutuellement les fondements de chacune des disciplines en présence. Elle s’élabore ainsi dans le cadre d’un débat, lequel devrait être l’écho du pluralisme caractérisant la culture moderne. S’il convient de chercher à clarifier les questions posées, c’est pour pouvoir aboutir à la formulation d’une solution pour l’action qui cherche à tenir ensemble le souci d’une légitime efficacité et le respect des conditions de validité éthique des décisions prises et responsabilités morales engagées. Ainsi, dans un tel débat, on rencontrera des questions touchant aux finalités de l’action et, plus largement, du sens de l’existence humaine ou de la solidarité des hommes.

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Trois étapes dans l’évolution de la bioéthique⁶

De la fin des années 1960 au milieu des années 1970, la préoccupation majeure est celle de l’expérimentation sur le sujet humain. On voit apparaître des comités d’évaluation, des protocoles d’expérimentation et les chercheurs et praticiens donnent une place très importante à la notion de consentement du patient. En fait, il s’agit d’une période critique au cours de laquelle vont s’affirmer d’une part la nécessaire libération des personnes et l’exigence d’humanisation des soins. L’éthique vise ici à la fois un horizon individuel, celui du respect de la liberté et de la dignité du sujet, et un horizon plus collectif et social, celui de la santé comme impliquant un certain nombre de droits sociaux.

C’est à cette époque que, dans le domaine de la recherche en génétique moléculaire, un membre de l’équipe du Professeur Berg vise à cloner dans un colibacille l’ADN d’un virus cancérigène. Première protestation de Pollack qui décrit l’état des recherches en génétique comme « la veille d’un Hiroshima biologique »⁷. En réponse, onze spécialistes en génétique moléculaire se rassemblent pour créer la « Commission Berg » chargée de la réflexion à propos des dangers potentiels que pose le génie génétique et la nécessité de mesures de protection. Le 26 Juillet 1974 est signée par ces onze chercheurs la « lettre de Berg » qui appellent leurs confrères à suspendre provisoirement certaines de leur recherche sur les manipulations génétiques, dans l’attente de la conclusion de la conférence internationale d’Asilomar qui aura lieu l’année suivante. De fait, en 1975, à Asilomar, est adopté le principe d’une reprise des expériences de recombinaison génétique in vitro mais avec certaines mesures de sécurité. A la suite de cette conférence, il est intéressant de noter la création du R.A.C (Recombinant DNA Advisory Comitee = Comité Consultatif de l’ADN recombinant) à l’échelon national américain. Tous les pays pratiquement suivent l’exemple. En France, en Mars 1975, est constituée une Commission Nationale de Classement des recombinaisons génétiques in vitro.

Dans cette première étape, l’évolution de la bioéthique met en évidence trois enjeux : celui du respect de l’humain dans le développement des progrès et de l’humanisation des milieux de santé ; celui de la rectitude des comportements professionnels ; celui de l’accompagnement des processus de prise de décisions difficiles, en même temps que de la compréhension de ce qui fait difficulté.

Jusqu’à la fin des années 1980, ce qui domine est l’interrogation sur les enjeux de la médecine se développant en contexte technoscientifique. C’est pour cela que se développeront des réflexions concernant la primauté des visions de l’être humain, la place des droits individuels, en opposition avec les tendances persistantes au paternalisme. En milieu anglo-saxon, il faut considérer la place que prend, à cette époque, le lien entre éthique et droit. De même, on doit souligner l’importance de la réflexion philosophique et interdisciplinaire qui se développe alors, insistant sur le pluralisme du débat bioéthique.

Concernant la recherche en génétique, c’est une étape où les règles et les procédures de contrôle mises en place dix ans auparavant sont considérablement allégées car le milieu scientifique ne considère plus que les recombinaisons génétiques in vitro soient un risque. Dès les années 1980, le génie génétique commence à être traité comme neutre.

C’est dans les années 1990 qu’apparaissent davantage les questions socio-économiques et politiques. Il est vrai d’ailleurs que, à partir de ces questions, de nouvelles interrogations surgissent concernant la visée même de la médecine et du développement des progrès en ce domaine. Parallèlement, on constate qu’une place nouvelle est donnée aux religions dans le débat. Il existe ainsi une certaine critique du modèle classique de la bioéthique qui laisse penser que d’autres approches sont souhaitables, insistant par exemple davantage sur la philosophie des sciences et de la médecine ou sur la prise en compte de la dimension socio-économique et politique de la recherche et de la santé.

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Structuration de la réflexion bioéthique

Le rôle des théologiens

Dans l’émergence de cette réflexion bioéthique, on doit noter (en particulier aux USA) le rôle important joué par les théologiens signalant l’aspiration des chrétiens à formuler leur conviction quant à leur responsabilité dans ce monde, compte-tenu des nouveaux pouvoirs que la science mettait à leur disposition. Vers la fin des années 1950, nombreux sont les théologiens qui se penchent sur les enjeux humains et éthiques d’une médecine promise à un développement d’un tout nouvel ordre. On prend ainsi acte du fait que le rapport à la santé et à la maladie va de plus en plus, et de plus en plus rapidement, prendre distance à l’égard d’une attitude essentiellement compassionnelle du fait de l’impuissance d’efficacité. Il s’agit alors d’interroger les conditions de ce passage d’une dominante compassionnelle à une dominante de maîtrise. On peut citer comme moment charnière la parution du livre de J.Fletcher, théologien protestant, qui choisit d’organiser sa réflexion autour des grands domaines du droit de l’homme ainsi que des questions posées par les nouvelles possibilités offertes à la médecine : diagnostic médical et droit à connaître la vérité ; contraception et droit du contrôle des naissances ; insémination artificielle et droit de vaincre l’infertilité; euthanasie et droit à mourir… Dans les années 1960, pour les catholiques en période de bouillonnement conciliaire, Jean XXIII installe une Commission d’étude chargée de réfléchir sur le problème du contrôle des naissances. Elargie par Paul VI, cette commission remet son rapport dans lequel des positions d’ouverture sont prises concernant la contraception qui ne seront pas suivies par l’Encyclique écrite sur ce sujet (Humanae Vitae, 1968). S’ouvre dès lors un vaste débat (assez révélateur des enjeux de la réflexion bioéthique à ce moment) dans le monde théologique révélant combien les enjeux de l’action biomédicale interrogent d’une toute nouvelle manière des concepts théologiques jusqu’alors considérés comme stables (par exemple, nature, droit, loi, norme, personne, bien commun, mais aussi méthode). Il s’agissait dès lors d’ouvrir à nouveaux frais une réflexion théologique en prenant en considération les déplacements opérés dans le champ de la pensée par les nouvelles avancées des connaissances scientifiques. A cette interrogation des logiques en théologie est conjoint un dialogue analogue mené avec les différents courants philosophiques contemporains tels que le dé ontologisme, l’utilitarisme, le communautarisme sur lesquels nous reviendrons plus tard. Cette prégnance théologique des premières réflexions bioéthiques explique peut-être le souci souvent exprimé par beaucoup d’affirmer la validité, en bioéthique, d’une démarche séculière.

Des Centres de réflexion éthique

Deux centres importants se mettent en place aux USA : à la Georgetown University, autour en particulier de A.Hellegers, et au Hastings Center, autour de D .Callahan. Ces centres se proposent de promouvoir une réflexion interdisciplinaire à propos des enjeux de la recherche et de la médecine .

En France, le précurseur est le Centre Laënnec à Paris animé par la Compagnie de Jésus. Depuis, plusieurs Centres de recherche et formation en éthique biomédicale ont vu le jour. L’enjeu de la recherche menée dans ces Centres est l’instauration d’une vraie démarche interdisciplinaire, tant les questions soulevées par la biomédecine contemporaine sont transversales.

Des Commissions et des Comités

• Directives internationales d’éthique médicale

Historiquement, les jalons essentiels de la prise de conscience internationale sont :

• Le Code de Nuremberg qui fixe des limites très strictes à tout acte posé sur des personnes malades.

• Association Médicale Mondiale :

  • qui remplace le serment d’Hyppocrate (1948, ne permettant plus de faire face aux nouveaux problèmes et risques de la pratique et de la recherche) par le serment de Genève.

  • La Déclaration d’Helsinky en 1964 (revue en 1975 à Tokyo puis à Venise en 1983) qui porte davantage sur les principes de la recherche scientifique. Ces travaux ont préparé, avec la participation de l’OMS et du CIOMS (Conseil pour les Organisations Internationales des Sciences Médicales), la déclaration de Manille en 1981. Cette déclaration a été revue à Hong Kong en 1989, puis en Afrique du Sud en 1996 et enfin à Edimburgh en 2000.

  • 1987 : Déclaration sur l’orientation génétique et les manipulations génétiques.

  • 1989 : Déclaration sur l’utilisation des animaux dans la recherche biomédicale.

• Organisation Mondiale de la Santé : participe à ce mouvement, en créant en 1967 un Comité sur la recherche impliquant des sujets humains et l’organisation avec le CIOMS une table-ronde sur « La science biomédicale et le dilemme des droits de l’homme » suivie d’une autre sur « La protection des droits de l’homme compte-tenu des progrès scientifiques et techniques de la biologie et de la médecine ».En 1976, institution d’un Comité Consultatif sur la bioéthique et, pour la recherche en génétique humaine, on peut souligner la Déclaration d’Inuyama (1990): Genetics, ethics and human values ; human genome mapping, genetic screening and gene therapy.

• Conseil de l’Europe : dès 1982, les différentes instances européennes décident de se pencher sur les questions de bioéthique. Apparaissent dès lors de nombreuses recommandations et avis relatifs à (pour ne citer que ceux concernant la recherche) l’ingénierie génétique (1982), aux travaux relatifs à l’ADN recombinant (1984), à l’utilisation d’embryons et de fœtus humains à des fins diagnostiques, thérapeutiques, scientifiques, industrielles et commerciales (1986), à la procréation artificielle humaine (1989), à la recherche médicale sur l’être humain (1989), aux organismes génétiquement modifiés (1990 et 1998), au conseil génétique (1990 et 1992), à l’utilisation des analyses d’ADN dans le cadre du système de justice pénale (1992), aux tests et dépistage génétiques à des fins médicales (1992), à la protection et brevetabilité des produits d’origine humaine (1994), à l’analyse du génome humain (1993), à la thérapie génique (1994), au clonage thérapeutique et reproductif (1998 et 2000), à la protection juridique des inventions biotechnologiques (1998), à la recherche sur les embryons humains (1998), à la recherche sur les cellules souches humaines et leur utilisation (2000), à la dissémination des OGM (2001).

Il faut citer aussi en 1996 l’élaboration de la Convention Européenne de Bioéthique.

• UNESCO : Création en 1993 du Comité International de Bioéthique

  • 1988 : Déclaration de Valence relative au projet sur le génome humain.

  • 1990 : Déclaration de Valence concernant l’éthique et le projet génome.

  • 1997 : Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme.

  • 2000 : Déclaration universelle sur le génome humain : des principes à la pratique.

• Des commissions nationales

Dès les années 1970, on voit apparaître de plusieurs manières une nouvelle exigence des institutions politiques. En effet, la conscience grandit que les nouveaux problèmes posés par les progrès technoscientifiques sont d’un nouvel ordre qualitatif et qu’il est indispensable qu’au niveau collectif, on réfléchisse aux orientations souhaitables ainsi qu’aux modalités d’encadrement de ces nouvelles pratiques.

• Aux USA, est instituée la National Commision for the Protection of Human Subjects and Behavioral Research (1974-1978) qui aboutit à la publication du Rapport Belmont. Puis la fondation, en 1983, de la President’s Commision for the Study of Ethical Problems in Medecine and Biomedical and Behavioral Research. Les principes les plus souvent admis dans la réflexion bioéthique ont été mis en place par le rapport Belmont⁸. Leur élaboration cherchait surtout à élucider les éléments fondamentaux du consentement à requérir auprès des personnes se soumettant à des expérimentations après leur avoir donné toutes les informations nécessaires pour qu’elles puissent s’exprimer en toute liberté.

On retiendra donc trois principes⁹ :

• Le principe de l’autonomie : il s’agit de la mise en œuvre de l’impératif de E. Kant : « Tu dois traiter la personne humaine, en toi-même et en autrui, toujours en même temps comme une fin, jamais seulement comme un moyen ». C’est-à-dire de reconnaître en l’être humain la capacité de juger lui-même du bien et de décider pour lui-même. Ce principe se rattache à une éthique plus déontologiste que personnaliste.

• Le principe de bienfaisance : principe qui demande que l’on évalue les risques et les bénéfices d’une action de sorte que l’on n’impose pas à une personne des risques disproportionnés avec le bénéfice escompté. Il s’agit ici d’une philosophie humanitaire qui exige que les intérêts des sujets passent avant ceux de la science. A ce principe, on fait assez souvent correspondre celui de non-malfaisance¹⁰.

• Le principe de justice et d’équité a surtout été formulé pour que l’on ne fasse pas porter à des populations pauvres le poids de recherches qui bénéficieraient d’abord aux plus riches. Ce principe fait référence davantage à la philosophie politique, rejoignant l’une des dimensions de la philosophie des droits de l’homme¹¹ et du contrat social, alors que les deux principes précédents s’enracinent plus dans une éthique interindividuelle. Aujourd’hui, dans le recours à ce principe de justice, on ouvre une perspective plus économico-politique soulignant que les problèmes de répartition équitable des ressources comme ceux de définition des priorités pour le développement de la recherche sont de tout premier ordre.

• En France, en 1983, est institué par un Décret du Président de la République, le Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la vie et de la santé (C.C.N.E). Son but est de donner un « avis sur les problèmes moraux qui sont soulevés par le recherche dans le domaine de la biologie, de la médecine et de la santé, que ces problèmes concernent l’homme, des groupes sociaux ou la société tout entière ». Ce Comité a pour mission de contribuer à l’instauration du débat public sur ces questions. Il est exclusivement consultatif¹². A propos de la recherche en génétique, ce Comité a émis plusieurs avis concernant la diffusion des techniques d’identification par analyse de l’ADN (n°17), la thérapie génique (n°22), l’application de tests génétiques aux études individuelles, études familiales et études de population (n°25), la non-commercialisation du génome humain (n°27), aux questions éthiques posées par l’obligation des tests génétiques pour les concurrentes des jeux d’Albertville (n°30), l’application des procédés de thérapie génique somatique (n°36), génétique et médecine : de la prédiction à la prévention (n°46), le clonage reproductif (n°54), le réexamen des lois de bioéthique (n°60), la transposition de la directive européenne relative à la protection juridique des inventions biotechnologiques (n°64), l’avant-projet de la révision des lois de bioéthique (n°67).

• Cette approche des « institutions de la bioéthique » peut être complétée par l’évocation d’autres Commissions permanentes ou transitoires. On citera en particulier le rapport Warnock en Grande-Bretagne (Report of the Committee of Inquiry into human fertilisation and embryology) ainsi que le rapport Benda en Allemagne.

A cette pratique de la réflexion bioéthique est assez vite venu s’adjoindre un travail juridique considérable où juristes et législateurs ont cherché à savoir comment encadrer les nouvelles pratiques de la recherche et de la médecine. Nous verrons avec D.Jacquemin, lors de notre troisième séance de ces séminaires, quels sont ces textes et les enjeux qui sous-tendent cette réflexion. On peut noter tout de suite, en France, les lois de bioéthique de 1994 relative au respect du corps humain, relative au don et utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal et relative au traitement des données nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé. Ces lois sont actuellement en cours de révision : on peut souligner ici qu’y est prévue la création d’une Agence de la Procréation, de l’Embryologie et de la Génétique Humaines (APEGH) en remplacement de l’actuel Comité National de la Médecine et de la Biologie de la Reproduction et du Diagnostic Prénatal.

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Des écoles différentes

Dans ce foisonnement d’institutions, d’instances et de textes, il est parfois difficile de repérer les grands axes qui structurent la réflexion. Nous chercherons donc à donner seulement quelques repères.

Théories et règles

Avec T.L.Beauchamp¹³, on peut considérer que la délibération morale s’élabore en biomédecine dans le cadre de la séquence : jugements particuliers et actions/Règles/Principes/Théories éthiques. Or c’est souvent à propos des théories que l’on constate les plus grandes divergences entre les auteurs aboutissant à la discussion des jugements particuliers. Dans la plupart des cas, le consensus s’établit plus facilement sur la pratique que sur les fondements, même si parfois la différence dans l’appui sur ces derniers conduit à des divergences d’appréciation des situations.

Cet auteur distingue donc les éthiques normatives, orientant vers une sorte d’éthique appliquée et les éthiques non-normatives qui sont soit descriptives soit « méta-éthique » approchant les problèmes à partir de notions privilégiées telles que le droit, obligation, vertu, responsabilité ou encore, analysant le raisonnement moral. Pour cet auteur, il est important de définir les conditions de validité d’une théorie éthique : clarté, cohérence, incluant le maximum de règles et de principes et tenant compte de leur interaction, simplicité, correspondant à la plus grande partie de l’expérience morale commune. Mais il faut aussi formuler les conditions principales des « moral action-guides ». Une action-guide est ce qu’une personne ou une société reconnaît comme suprême, ultime, prédominant dans les jugements portés sur une action. Elle doit, de plus, répondre au critère d’universalité et enfin, elle doit avoir un lien avec le bien-être d’autrui.

Diversité des démarches

On décrit en général plusieurs modalités de démarche en bioéthique :

• Bioéthique théorique : quels fondements moraux peuvent être mis en avant pour développer une réflexion sur ces nouveaux pouvoirs ? La perspective ici est davantage celle du sens que l’on veut donner aux progrès en biomédecine, en particulier en lien avec le sens de l’humain que l’on cherche à promouvoir.

• Ethique clinique : définie par M.Siegler de la façon suivante : « Le but de l’éthique clinique est d’améliorer la qualité de soins offerts au patient en identifiant, analysant et essayant de résoudre les problèmes éthiques qui se posent en médecine clinique. Pour l’éthique clinique, le point de départ de l’analyse éthique est la rencontre du patient et du professionnel de la santé »¹⁴. Cette discipline fait donc face aux difficultés présentées par la prise de décision concrète en pratique médicale.

• Régulation sociale : il s’agit ici de la mise en œuvre d’une réflexion qui va jusqu’à proposer l’organisation du champ social, législatif ou jurisprudentiel de sorte que les droits des personnes soient défendus en cohérence avec le système général de lois d’un pays ou d’une culture.

• Bioéthique culturelle : on souligne ainsi l’importance donnée à la diversité des approches culturelles.

Diversité des orientations fondamentales

Il s’agit de repérer à travers ces approches différentes les grandes lignes de fondement de la bioéthique¹⁵.

• Une approche fondée sur des principes : elle cherche à discerner les enjeux d’une situation et à proposer les orientations pour l’action à partir d’un système de principes d’où on peut déduire des droits et des devoirs. C’est dans ce cadre qu’il convient de replacer les principes que Beauchamp et Childress ont repris au rapport Belmont. Les quatre principes-clés actuellement retenus sont l’autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice. Il faut cependant noter que dans la mise en place de ces principes, il y a le croisement de plusieurs approches éthiques théoriques différentes, comme le déontologisme (favorisant l’autonomie de la personne) et l’utilitarisme (bienfaisance). La question est de savoir si ces deux types de théories sont compatibles entre eux¹⁶. Ce point est important puisque, dans une bioéthique se référant à des principes, on rencontre une difficulté : celle des conflits et de la manière de les affronter¹⁷. Il s’agit alors de chercher à développer un discernement des limites et des conditions d’application des principes aux situations concrètes.

• Une seconde approche serait celle des vertus qui vise à d’abord à mettre en lumière les enjeux de la qualité de relation de soin engagée par le praticien de la santé¹⁸.

• Une troisième approche serait celle faisant valoir le communautarisme¹⁹. Cette tendance veut montrer que les questions posées aujourd’hui sont moins dues à la technologie qu’à des questions d’ordre philosophique et politique qui informent les pratiques et les débats et qu’il s’agit de penser comment une communauté humaine peut y faire face. Cette conception politique de la médecine permet de rendre compte de la tension entre l’autonomie des professionnels et l’obligation de se soumettre à des règles collectives ; elle permet aussi de donner place au pluralisme, en ne réservant pas les questions à la seule approche professionnelle.

• L’approche casuistique²⁰ est importante, développée à partir des situations les plus difficiles dont on considère que la spécificité de chacune oblige à un discernement éthique toujours singulier qui ne saurait être résolu par des principes généraux.

• L’approche narrative donne une large place au récit des situations et à l’analyse de la position de chacun des acteurs. Dans ce recours à la narrativité, on peut souligner le processus de structuration des identités personnelles ou collectives. C’est sur cette base que se fonde, comme pour beaucoup d’auteurs, la méthode d’éthique clinique mise en œuvre dans notre Centre d’Ethique Médicale. Elle consiste en une réflexion menée par les acteurs d’une pratique concernés à propos d’un « cas » pour lequel il est particulièrement difficile de répondre à la question éthique par excellence : que faire pour bien faire, pourquoi et comment ?

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Conclusion

Le questionnement bioéthique apparaît donc comme un champ de discussion critique interdisciplinaire en lien avec la santé, où l’interdisciplinarité garantit la liberté et la responsabilité de chaque acteur dans sa pratique. Un des champs possibles de la réflexion éthique à ouvrir, avec vous, au sein de la génopole, ne serait-il pas d’élucider en quoi la responsabilité du chercheur, dans l’exercice même de ses fonctions, serait convoquée et qui tiendrait compte du statut de l’incertitude inhérent à la connaissance objective du vivant et du statut de la technique comme nouveau « milieu » de l’exercice de la moralité.

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